Βιοτεχνολογία και Ιδιωτικότητα

Μιχάλης Κούτρας, Νευρολόγος

Οι βασισμένες στη βιοτεχνολογία ιατρικές καινοτομίες και ανακαλύψεις κατά τον προηγούμενο αιώνα (από την ανάπτυξη των εμβολίων και των αντιβιοτικών μέχρι τις μεταμοσχεύσεις οργάνων και τις γονιδιακές θεραπείες), συνέβαλαν αποφασιστικά στη βελτίωση του επιπέδου της υγείας των ανθρώπων. Η ολοκλήρωση του προγράμματος του ανθρώπινου γονιδιώματος (Human Genome Project) το 2003, δύο χρόνια νωρίτερα απ’ ότι είχε προγραμματιστεί, αλλά και οι συνολικότερες εξελίξεις των τελευταίων ετών δείχνουν ότι η βιοτεχνολογία θα παίξει κυρίαρχο ρόλο στο άμεσο μέλλον και δεν είναι λίγοι εκείνοι που υποστηρίζουν ότι θα λειτουργήσει σαν μοχλός δομικής μεταμόρφωσης και μετασχηματισμού του τρόπου οργάνωσης, διοίκησης και παραγωγής των υπηρεσιών υγείας σε προληπτικό, διαγνωστικό και θεραπευτικό επίπεδο.

Για την ακρίβεια, θα υπάρξει μιά μετατόπιση της ιατρικής πρακτικής από το μοντέλο της ‘διάγνωσης και θεραπείας’ σε αυτό της ‘πρόγνωσης και πρόληψης’. Οι νέες ευκαιρίες είναι συναρπαστικές και πέρα από την επαναστατική αναμόρφωση της παροχής υπηρεσιών υγείας, εκτείνονται μέχρι τη λύση του παγκόσμιου επισιτιστικού προβλήματος. Η νέα αυτή και αχανής terra incognita δημιουργεί στο κοινό αυξημένες προσδοκίες και απαιτήσεις για πρόσβαση στους καρπούς αυτής της τεχνολογίας.

Από την άλλη πλευρά, η δυνατότητα κακής ή βλαπτικής χρήσης της νέας γνώσης, αλλά και οι γνωστές αντιφάσεις σχετικά με τις ηθικές και κοινωνικές επιπτώσεις ορισμένων τομέων της, όπως η κλωνοποίηση, μπορεί να θέσουν σε κίνδυνο την ανθρώπινη αξιοπρέπεια, να αυξήσουν τις ανισότητες και να ενισχύσουν τις κοινωνικές διακρίσεις. Το ταχύ βήμα και η ευρύτητα του μετώπου προόδου, ξεπερνούν όχι απλά τις όποιες παραδοσιακές δυνατότητες κοινωνικής διαβούλευσης, αλλά και αυτά ακόμη τα ηθικά μας αντανακλαστικά. Η όποια πολιτική για τη βιοτεχνολογία θα ενσωματώσει αναγκαστικά αβέβαιες θεωρητικές προσεγγίσεις σχετικά με την έννοια της ιδιωτικότητας, τα όρια της ιατρικής έρευνας και τις επιθυμητές ή μη χρήσεις της σχετικής γνώσης.

Γιατί, αλήθεια, τι είναι ‘ιδιωτικό’;

Τι μπορεί να λογίζεται ως απώλεια ή παραβίαση του ‘ιδιωτικού’;

Σε ποιές αξίες εδράζεται και με ποιές συγκρούεται;

Το βέβαιο είναι ότι η έννοια αυτή είναι πολυεπίπεδη. Σε θεωρητικό-φιλοσοφικό επίπεδο δεν φαίνεται να υπάρχει σχετική ομοφωνία όχι μόνο για τον ορισμό της αλλά ούτε και για το αν συνιστά αγαθό ή δικαίωμα. Φαίνεται επίσης πως υφίσταται μιά δομική αντίφαση ανάμεσα στην έννοια της έρευνας και αυτήν της ιδιωτικότητας (που εν μέρει τουλάχιστον αλλεπικαλύπτεται με τη μυστικότητα).

Τα πράγματα περιπλέκονται ακόμη περισσότερο αν ανάγουμε την έννοια της ιδιωτικότητας σε μιά ομάδα ανθρώπων (group privacy). Γιατί η αποκάλυψη μιάς -ιδίως γενετικής- πληροφορίας για ένα άτομο, μπορεί να οδηγήσει στη σύνθεση μιάς εικόνας για μιά ομάδα ανθρώπων στην οποία περιλαμβάνεται αυτό το άτομο (σωστά ή όχι) και έτσι να επηρεάσει τα συμφέροντα της ομάδας αυτής θετικά ή αρνητικά.
Περιοριζόμενοι, θα μπορούσαμε να συμφωνήσουμε με τον ορισμό του Fried: ‘η ιδιωτικότητα ορίζεται ως το επίπεδο ελέγχου που έχουμε πάνω σε πληροφορίες που μας αφορούν’ (Privacy: A Moral Analysis, Fried Charles, 1968). Ο τρόπος με τον οποίο θα διαχειριστούμε τη συλλογή, την πρόσβαση και τη διαχείριση των ψηφιακών δεδομένων της βιοτεχνολογίας (και όχι μόνο) θα είναι ενδεικτικός όχι μόνο της ιδεολογικής μας άποψης για την ιδιωτικότητα αλλά και -ακόμη σημαντικότερο- της συλλογικής μας δέσμευσης για κοινωνική λογοδοσία σε μιά ανοιχτή, ελεύθερη και δημοκρατική κοινωνία. Η κριτική που έχουν υποστεί οι βάσεις γενετικών δεδομένων στην Ισλανδία και το Ηνωμένο Βασίλειο, θα πρέπει να λειτουργήσει προληπτικά για να μην οδηγηθούμε σε λάθη που ακόμη κι αν δεν πιστώνονται σε πολιτική σκοπιμότητα, οφείλονται στην αναπόφευκτη προχειρότητα της ανάγκης να τρέξεις πίσω από τις εξελίξεις για να τις προλάβεις.

Προτείνεται η σύσταση μιάς εθνικής συμβουλευτικής επιτροπής για τη βιοτεχνολογία, στελεχωμένη από πρόσωπα που σε καμία περίπτωση δεν θα έχουν συμφέροντα από τα αποτελέσματα της εφαρμογής των βιοτεχνολογικών καινοτομιών και ερευνών στη χώρα μας, και η οποία μεταξύ άλλων θα είναι υπεύθυνη για το συντονισμό ενός ευρύτατης έκτασης δημόσιου διαλόγου, απαραίτητου λόγω της σύγχυσης σχετικά με τον ορισμό της ιδιωτικότητας αλλά και των συνθηκών κάτω από τις οποίες αυτή μπορεί να παραβιαστεί δικαιολογημένα σε μιά δημοκρατική κοινωνία.

Με αυτήν την τελευταία παρατήρηση, εννοώ πως κάθε, μα κάθε άνθρωπος αποδέχεται την παραβίαση της ιδιωτικότητάς του καθημερινά αρκεί οι πληροφορίες που αποδεσμεύει να προσλαμβάνονται από ένα άτομο ή θεσμό που εμπιστεύεται ή θεωρεί ότι έχει όφελος να εμπιστευθεί, όπως τη σύζυγό του, το φίλο του, τον εφημερεύοντα ιατρό κ.ο.κ. Σε τελική ανάλυση, περισσότερο ενδιαφέρει το κοινό ποιός είναι αυτός που βάζει χέρι στα προσωπικά του δεδομένα και πώς θα τα χρησιμοποιήσει και λιγότερο η αποδέσμευση των δεδομένων αυτή καθεαυτή.

Δημοσιεύτηκε αρχικά στο diablog (20/11/2006)