Μιχάλης Κούτρας, Νευρολόγος Για την ακρίβεια, θα υπάρξει μιά μετατόπιση της ιατρικής πρακτικής από το μοντέλο της ‘διάγνωσης και θεραπείας’ σε αυτό της ‘πρόγνωσης και πρόληψης’. Οι νέες ευκαιρίες είναι συναρπαστικές και πέρα από την επαναστατική αναμόρφωση της παροχής υπηρεσιών υγείας, εκτείνονται μέχρι τη λύση του παγκόσμιου επισιτιστικού προβλήματος. Η νέα αυτή και αχανής terra incognita δημιουργεί στο κοινό αυξημένες προσδοκίες και απαιτήσεις για πρόσβαση στους καρπούς αυτής της τεχνολογίας. Από την άλλη πλευρά, η δυνατότητα κακής ή βλαπτικής χρήσης της νέας γνώσης, αλλά και οι γνωστές αντιφάσεις σχετικά με τις ηθικές και κοινωνικές επιπτώσεις ορισμένων τομέων της, όπως η κλωνοποίηση, μπορεί να θέσουν σε κίνδυνο την ανθρώπινη αξιοπρέπεια, να αυξήσουν τις ανισότητες και να ενισχύσουν τις κοινωνικές διακρίσεις. Το ταχύ βήμα και η ευρύτητα του μετώπου προόδου, ξεπερνούν όχι απλά τις όποιες παραδοσιακές δυνατότητες κοινωνικής διαβούλευσης, αλλά και αυτά ακόμη τα ηθικά μας αντανακλαστικά. Η όποια πολιτική για τη βιοτεχνολογία θα ενσωματώσει αναγκαστικά αβέβαιες θεωρητικές προσεγγίσεις σχετικά με την έννοια της ιδιωτικότητας, τα όρια της ιατρικής έρευνας και τις επιθυμητές ή μη χρήσεις της σχετικής γνώσης. Γιατί, αλήθεια, τι είναι ‘ιδιωτικό’; Τι μπορεί να λογίζεται ως απώλεια ή παραβίαση του ‘ιδιωτικού’; Σε ποιές αξίες εδράζεται και με ποιές συγκρούεται; Το βέβαιο είναι ότι η έννοια αυτή είναι πολυεπίπεδη. Σε θεωρητικό-φιλοσοφικό επίπεδο δεν φαίνεται να υπάρχει σχετική ομοφωνία όχι μόνο για τον ορισμό της αλλά ούτε και για το αν συνιστά αγαθό ή δικαίωμα. Φαίνεται επίσης πως υφίσταται μιά δομική αντίφαση ανάμεσα στην έννοια της έρευνας και αυτήν της ιδιωτικότητας (που εν μέρει τουλάχιστον αλλεπικαλύπτεται με τη μυστικότητα). Τα πράγματα περιπλέκονται ακόμη περισσότερο αν ανάγουμε την έννοια της ιδιωτικότητας σε μιά ομάδα ανθρώπων (group privacy). Γιατί η αποκάλυψη μιάς -ιδίως γενετικής- πληροφορίας για ένα άτομο, μπορεί να οδηγήσει στη σύνθεση μιάς εικόνας για μιά ομάδα ανθρώπων στην οποία περιλαμβάνεται αυτό το άτομο (σωστά ή όχι) και έτσι να επηρεάσει τα συμφέροντα της ομάδας αυτής θετικά ή αρνητικά. Προτείνεται η σύσταση μιάς εθνικής συμβουλευτικής επιτροπής για τη βιοτεχνολογία, στελεχωμένη από πρόσωπα που σε καμία περίπτωση δεν θα έχουν συμφέροντα από τα αποτελέσματα της εφαρμογής των βιοτεχνολογικών καινοτομιών και ερευνών στη χώρα μας, και η οποία μεταξύ άλλων θα είναι υπεύθυνη για το συντονισμό ενός ευρύτατης έκτασης δημόσιου διαλόγου, απαραίτητου λόγω της σύγχυσης σχετικά με τον ορισμό της ιδιωτικότητας αλλά και των συνθηκών κάτω από τις οποίες αυτή μπορεί να παραβιαστεί δικαιολογημένα σε μιά δημοκρατική κοινωνία. Με αυτήν την τελευταία παρατήρηση, εννοώ πως κάθε, μα κάθε άνθρωπος αποδέχεται την παραβίαση της ιδιωτικότητάς του καθημερινά αρκεί οι πληροφορίες που αποδεσμεύει να προσλαμβάνονται από ένα άτομο ή θεσμό που εμπιστεύεται ή θεωρεί ότι έχει όφελος να εμπιστευθεί, όπως τη σύζυγό του, το φίλο του, τον εφημερεύοντα ιατρό κ.ο.κ. Σε τελική ανάλυση, περισσότερο ενδιαφέρει το κοινό ποιός είναι αυτός που βάζει χέρι στα προσωπικά του δεδομένα και πώς θα τα χρησιμοποιήσει και λιγότερο η αποδέσμευση των δεδομένων αυτή καθεαυτή.
Οι βασισμένες στη βιοτεχνολογία ιατρικές καινοτομίες και ανακαλύψεις κατά τον προηγούμενο αιώνα (από την ανάπτυξη των εμβολίων και των αντιβιοτικών μέχρι τις μεταμοσχεύσεις οργάνων και τις γονιδιακές θεραπείες), συνέβαλαν αποφασιστικά στη βελτίωση του επιπέδου της υγείας των ανθρώπων. Η ολοκλήρωση του προγράμματος του ανθρώπινου γονιδιώματος (Human Genome Project) το 2003, δύο χρόνια νωρίτερα απ’ ότι είχε προγραμματιστεί, αλλά και οι συνολικότερες εξελίξεις των τελευταίων ετών δείχνουν ότι η βιοτεχνολογία θα παίξει κυρίαρχο ρόλο στο άμεσο μέλλον και δεν είναι λίγοι εκείνοι που υποστηρίζουν ότι θα λειτουργήσει σαν μοχλός δομικής μεταμόρφωσης και μετασχηματισμού του τρόπου οργάνωσης, διοίκησης και παραγωγής των υπηρεσιών υγείας σε προληπτικό, διαγνωστικό και θεραπευτικό επίπεδο.
Περιοριζόμενοι, θα μπορούσαμε να συμφωνήσουμε με τον ορισμό του Fried: ‘η ιδιωτικότητα ορίζεται ως το επίπεδο ελέγχου που έχουμε πάνω σε πληροφορίες που μας αφορούν’ (Privacy: A Moral Analysis, Fried Charles, 1968). Ο τρόπος με τον οποίο θα διαχειριστούμε τη συλλογή, την πρόσβαση και τη διαχείριση των ψηφιακών δεδομένων της βιοτεχνολογίας (και όχι μόνο) θα είναι ενδεικτικός όχι μόνο της ιδεολογικής μας άποψης για την ιδιωτικότητα αλλά και -ακόμη σημαντικότερο- της συλλογικής μας δέσμευσης για κοινωνική λογοδοσία σε μιά ανοιχτή, ελεύθερη και δημοκρατική κοινωνία. Η κριτική που έχουν υποστεί οι βάσεις γενετικών δεδομένων στην Ισλανδία και το Ηνωμένο Βασίλειο, θα πρέπει να λειτουργήσει προληπτικά για να μην οδηγηθούμε σε λάθη που ακόμη κι αν δεν πιστώνονται σε πολιτική σκοπιμότητα, οφείλονται στην αναπόφευκτη προχειρότητα της ανάγκης να τρέξεις πίσω από τις εξελίξεις για να τις προλάβεις.
Δημοσιεύτηκε αρχικά στο diablog (20/11/2006)
Δευτέρα 20 Νοεμβρίου 2006
Βιοτεχνολογία και Ιδιωτικότητα
Πέμπτη 16 Νοεμβρίου 2006
Οργανωτική Διάρθρωση του ΕΣΥ και Χρόνια Νοσήματα
Μιχάλης Κούτρας, Νευρολόγος Τυπικά, στην πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας περιλαμβάνονται οι μεμονωμένοι ιατροί, τα κέντρα υγείας, τα πολυϊατρεία του ΙΚΑ κτλ, στη δευτεροβάθμια φροντίδα υγείας τα γενικά νοσοκομεία και στην τριτοβάθμια φροντίδα υγείας τα ειδικά νοσοκομεία, τα πανεπιστημιακά, τα περιφερειακά κτλ. Το σχήμα αυτό μπορεί να οδηγήσει στη λανθασμένη εντύπωση πως όσο πιο πολύπλοκο ή δυσεπίλυτο ή ανίατο είναι ένα πρόβλημα υγείας, τόσο η χρήση νοσοκομειακών δομών είναι περισσότερο απαραίτητη. Ένα δεύτερο σφάλμα που μπορεί να προκύψει είναι να ταπεινωθεί η έννοια της πρωτοβάθμιας φροντίδας σε σημείο υποδοχής και μόνο, με μόνη ουσιαστική αρμοδιότητα την πλοήγηση του ασθενούς στο σύστημα υγείας, στερούμενη η ίδια οιασδήποτε εξειδίκευσης (ταύτιση ΠΦΥ-αγροτικού γιατρού-συνταγογράφου). Αλλά το σχήμα αυτό έχει και προβλήματα καθολικότητας. Δεν γίνεται καθόλου ορατό σε ποιά κλίμακα φροντίδας υπάγεται π.χ. η αποκατάσταση (rehabilitation). Στην ουσία, το σχήμα αυτό περιγράφει και αντικατοπτρίζει με εγκυρότητα τις υγειονομικές προκλήσεις της εποχής του τέλους του β’ παγκοσμίου πολέμου. Εποχή που συνέπεσε με την εγκαθίδρυση των πρώτων ‘εθνικών συστημάτων υγείας’ τα οποία κλήθηκαν να αντιμετωπίσουν πρωτίστως τα οξέα και επείγοντα περιστατικά όπως οι λοιμώξεις (ας μην ξεχνάμε πως τότε ξεκινά η εποχή των αντιβιοτικών) και τα τραύματα. Έτσι, ήταν η νοσοκομειακή φροντίδα που είχε την πρωτοκαθεδρία. Μισό αιώνα αργότερα όμως, οι προτεραιότητες για ένα εθνικό σύστημα υγείας είναι εντελώς διαφορετικές. Σήμερα, η φροντίδα υγείας πρέπει -καινοτόμα- να διαιρεθεί ως εξής: Σε σχέση με τα πρό 50 ετών ισχύοντα, τα χρόνια νοσήματα συνιστούν πλέον τη μείζονα υγειονομική πρόκληση. Είναι λογικό ότι η φροντίδα υγείας θα πρέπει να ανταποκριθεί πρωτίστως σε αυτήν την ανάγκη. Έχει επίσης προστεθεί η έννοια της φροντίδας του τέλους της ζωής. Αυτή συνιστά το τελευταίο στάδιο της φροντίδας χρονίως πασχόντων, αλλά μπορεί και πρέπει να διαχωριστεί απ’ αυτό λόγω των ολότελα διαφορετικών ιατρικών στόχων αλλά και της έντονης διείσδυσης συναισθηματικών, ηθικών και πνευματικών ζητημάτων. Τέλος, η φροντίδα των οξέων και επειγόντων καταστάσεων περιγράφει αυτό που ήδη γνωρίζουμε ως νοσοκομειακή φροντίδα. Αλλά ας επικεντρώσουμε σήμερα στα χρόνια νοσήματα. Στις ΗΠΑ ο μισός πληθυσμός πάσχει από κάποιο χρόνιο νόσημα και το 40% αυτών πάσχει και από δεύτερο χρόνιο νόσημα (Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st century, Institute of Medicine, 2001). Τα χρόνια νοσήματα αντιπροσωπεύουν την κυριότερη αιτία θανάτου ή αναπηρίας και απορροφούν την πλειοψηφία (συγκεκριμένα το 76%) των άμεσων δαπανών υγείας (Hofmann et al, Chronic Care in America: A 21st century Challenge, Robert Wood Johnson Foundation, 1996), ενώ ένας πάσχων από χρόνιο νόσημα κοστίζει 3,5 φορές περισσότερο από οποιονδήποτε άλλον ασθενή. Στη χώρα μας τα χρόνια νοσήματα αντιμετωπίζονται από τον δημόσιο τομέα υγείας, εν πολλοίς εκεί που δεν πρέπει: στα νοσοκομεία. Τα νοσοκομεία είναι εξ’ ορισμού υποδομές θεραπείας. Αλλά τα χρόνια νοσήματα, επίσης εξ’ ορισμού δεν μπορούν να θεραπευθούν. Οδηγηθήκαμε έτσι σε ένα νοσοκομειοκεντρικό σύστημα υγείας ή καλύτερα σε ένα εθνικό σύστημα νοσοκομείων αλλά όχι υγείας. Ο τομέας των χρονίων νοσημάτων εμφανίζει τραγική υστέρηση στη χώρα μας. Είναι σημαντικό να κατανοήσουμε πως η συντριπτική πλειοψηφία των περιπτώσεων μόνιμης αναπηρίας, είναι αποτέλεσμα ενός χρόνιου νοσήματος (από την αρτηριακή υπέρταση και τον διαβήτη μέχρι τη σκλήρυνση κατά πλάκας και τις άνοιες) και όχι ενός οξέος συμβάντος (πχ ατύχημα, μετεγχειρητική επιπλοκή κτλ). Και είναι ακριβώς η μόνιμη αναπηρία που εκτοξεύει τις δαπάνες είτε άμεσα με εξειδικευμένες και δαπανηρές θεραπείες, είτε έμμεσα με επιδόματα, αναπηρικές συντάξεις κτλ, που χορηγούνται με μεγάλο χρονικό ορίζοντα. Η αντίληψη επίσης ότι οι χρόνιες παθήσεις αφορούν τους ηλικιωμένους είναι ολότελα εσφαλμένη αφού στις ΗΠΑ οι άνω των 65 ετών φορείς χρόνιου νοσήματος αντιπροσωπεύουν μόνο το 26% του συνόλου, ενώ οι ηλικίας 0-17 ετών το 14%, οι ηλικίας 18-44 ετών το 31%, και οι ηλικίας 45-64 ετών το 29% (1987 National Medical Expenditure Survey, Institute for Health & Aging, USA). Αυτό σημαίνει πως οι παραγωγικές ηλικίες (18-64 ετών) συνιστούν το 60% των χρονίως πασχόντων και άρα σ’αυτούς, πέρα από τις άμεσες δαπάνες υγείας θα πρέπει να συνυπολογίσουμε και αυτές από τη χαμένη παραγωγικότητα. Σημαντική τεκμηρίωση επ’ αυτού προσφέρει και ένα άρθρο στο έγκριτο ιατρικό περιοδικό JAMA.
Ιστορικά, όλα τα συστήματα υγείας στον κόσμο, έχουν αναπτυχθεί με βάση το σχήμα: Σημείο υποδοχής --> πλοήγηση προς πιο εξειδικευμένη φροντίδα. Έτσι, θεωρητικά τον ασθενή υποδέχεται η πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας και αναλόγως του προβλήματος αυτός μπορεί να προωθηθεί στη δευτεροβάθμια ή και τριτοβάθμια.
H έννοια της πρωτοβάθμιας φροντίδας ως σημείου υποδοχής και αφετηρίας πλοήγησης στο σύστημα υγείας περιγράφεται στη Διακήρυξη της Alma-Ata της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας, το 1978 (…It (primary care) is the first level of contact of individuals, the family and community with the national health system bringing health care as close as possible to where people live and work, and constitutes the first element of a continuing health care process).
Η ανάλυση αυτή της πραγματικότητας οδηγεί σε μιά τόσο λογική όσο και αναγκαστική καινοτομία: τον αναπροσανατολισμό των δομών της πρωτοβάθμιας φροντίδας προς την κατεύθυνση των χρονίων νοσημάτων, και τον ‘αποκλεισμό’ τους από τη νοσοκομειακή φροντίδα. Η καινοτομία αυτή με τη σειρά της οδηγεί αναπόδραστα σε μιά αλυσίδα καινοτομιών που αν υλοποιούνταν θα μπορούσαν να φέρουν το πολύπαθο Εθνικό Σύστημα Υγείας στην παγκόσμια πρωτοπορία. Ήδη όμως, η κατανόηση της στρατηγικής στροφής των υγειονομικών αναγκών από τα οξέα στα χρόνια, και η συνακόλουθη ανάγκη αναπροσανατολισμού των δομών του ΕΣΥ, είναι -γι αυτό το άρθρο- αρκετή.
Δημοσιεύτηκε αρχικά στο diablog (16/11/2006)